Leben ohne Mimik

Leben mit dem Moebius-Syndrom ist ein Leben ohne Mimik. Oft haben Betroffene mit den Vorurteilen anderer zu kämpfen, da die fehlende Mimik oft mit geistiger Behinderung gleichgesetzt wird.

In diesem Beitrag, berichte ich über meine Erfahrungen mit dem Syndrom. Ich musste schon einige unfassbare Situationen meistern und diese bestärken mich darin, dieses Syndrom bekannter zu machen!

Leben ohne Mimik

Leben mit dem Moebius-Syndrom ist ein Leben ohne Mimik. Oft haben Betroffene mit den Vorurteilen anderer zu kämpfen,da die fehlende Mimik oft mit geistiger Behinderung gleichgesetzt wird.In diesem Beitrag, berichte ich über meine Erfahrungen mit dem Syndrom. Ich musste schon einige unfassbare Situationen meistern und diese bestärken mich darin, dieses Syndrom bekannter zu machen!

Opslået af Team Charly på 6. april 2017

Was ist das Moebius Syndrom?

Beim Moebius Syndrom handelt es sich um eine seltene angeborene Krankheit, welche daraus resultiert, dass wesentliche Hirnnerven gar nicht bzw. nicht vollständig angelegt sind. Das entscheidende Merkmal des Moebius Syndroms ist die Kombination aus der Lähmung des sechsten und siebten Hirnnervs. Das Moebius Syndrom äußert sich in den meisten dokumentierten Fällen daher durch eine beidseitige Gesichts – und Augenmuskellähmung, gekoppelt mit weiteren z. T. breit gefächerten Anomalien.

Das Säuglingsalter ist für die betroffenen Eltern in erster Linie sehr kräfte- und nervenraubend, da diese Zeit durch Schluck- bzw. Essstörungen des Neugeborenen geprägt ist. Hinzu kommt oftmals die fehlende Diagnose mit einer daraus resultierenden großen Ungewissheit über die gesamte Befindlichkeit und weitere Entwicklung des Kindes. Das klassische Erscheinungsbild eines Moebius Patienten ist gekennzeichnet durch die komplett fehlende Gesichtsmimik, ein fast maskenartiges Gesicht. Ferner tritt in den meisten Fällen eine Lähmung der Augenmuskeln auf, wodurch das Gesichtsfeld stark beeinträchtigt ist. Jegliche Gefühlsäußerung mittels Gesichtsmimik ist daher nicht möglich; ein Leben ohne mimisches Lachen stößt im sozialen Umfeld oft auf Unverständnis oder sogar Ablehnung. Dazu kommt, dass geistig völlig normal entwickelte Kinder angesichts ihres meist unbeweglichen und starren Gesichtsausdruckes oft als geistig behindert „abgestempelt“ werden. Generell stellt die gesamte soziale Integration der Kinder in jeder neuen Sozialisationsphase eine neue große Herausforderung für alle Betroffene dar.

 

 

Erste Gedanken zum BSC

Wie kommt man nur auf die Idee, am Baltic Sea Circle teilzunehmen? Bei uns war es ganz einfach, der liebe Falco vom Team Hannover CF.1 hat uns infiziert, beim jährlichen Treffen des Moebius Syndrom Deutschland e.V. auf dem Volkersberg. Eigentlich hatte er erst nur unsere Fahrerin Constanze dafür begeistert und gar nicht mit abenteuerlichen Geschichten über die Challenges, sondern nur mit den harten Fakten: kein GPS, kein Navi, 20 Jahre altes Auto und keine Autobahnen. Aber wie es so ist, kommen mit so einer Unternehmung auch viele Fragen auf. Wie soll man das finanzieren? Wer fährt noch mit? Wie kann man das in sein Leben, neben seinen ganzen Verpflichtungen, noch umsetzen?

Ich (Constanze) war super begeistert und wäre am liebsten gleich losgefahren! Aber schnell hatte mich mein Studium wieder! Und die Realität! Und sind wir mal ehrlich, danach ist es erst mal wichtig, einen Beruf zu ergattern, um die nötige Berufserfahrung zu sammeln. Dazu kommt, dass man sich am Anfang im Beruf beweisen muss und bestimmt nicht viel Urlaub hat. Des Weiteren wusste ich einfach nicht, wen kann ich für dieses Abenteuer begeistern – wer will mit mir 7500 km fahren, durch tiefe Wälder und auf steinigen Straßen.

So vergingen 2 Jahre, in dem ich mit Fernweh zusah, wie andere sich dem BSC stellten. Momentan bin ich beruflich angekommen und habe keine Verpflichtungen, wie zum Beispiel ein Kind. Also gerade der ideale Zeitpunkt, sich diesem Abenteuer zu stellen.

Das beste an dieser Rallye – mein Papa begleitet mich bei dem größten Abenteuer meines Lebens.